前言

肺栓塞是全世界高度重视的公众健康问题之一。有效预防、早期诊断和规范化治疗可显著降低肺栓塞的发病率、出血发生率和死亡率；长期规律随访可有效降低肺栓塞的复发率、致残率和慢性血栓栓塞性肺动脉高压的发病率。但是，不同诊治中心采用的命名系统、诊疗方案以及评估随访手段各异，无法得出一致性的疗效评价和随访资料。目前国内的肺栓塞数据库大多是单中心的，数据一致性较差，完整性不足，随访资料欠缺，而多中心的肺栓塞专病队列数据库相对缺乏。因此，为了更好地推动真实世界肺栓塞的规范诊治与临床研究，急需一套完整规范、可操作性强的肺栓塞标准数据集。

基于此，在上海申康医院发展中心指导下，在上海市医学会呼吸病学专科分会、上海市肺栓塞和深静脉血栓防治联盟、国家老年疾病临床医学研究中心（复旦大学附属华山医院）、国家神经疾病医学中心（复旦大学附属华山医院）与国家传染病医学中心（复旦大学附属华山医院）支持下，由复旦大学附属华山医院发起，联合上海市肺科医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、上海市第十人民医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海市同济医院、上海市第六人民医院、上海市第一人民医院、上海市胸科医院、上海中医药大学附属龙华医院、同济大学附属东方医院，参照国家电子病历、信息化行业标准以及最新国内外静脉血栓栓塞与肺栓塞诊疗指南，共同编撰了此部《临床研究专病结构化数据集——肺栓塞》。

本数据集从肺栓塞的预防、诊断、治疗、随访、康复等全方位出发，围绕肺栓塞发生、发展和预后全过程以及肺栓塞院内诊疗特点，结合电子病历、医院信息系统（hospital information system，HIS）、实验室信息系统（laboratory information system，LIS）、影像储存和传输系统（picture archiving and commun system，PACS）、放射科信息系统（radiology information system，RIS）、病理质控与资料管理系统（pathological quality control，PATHQC）等已有数据，从建立能够与院内已有人力资源系统（human resource system，HRS）对接的角度出发，构建不增加临床额外工作量，又具有可扩展、可利用、标准化、结构化、可及性强等特点的肺栓塞专病队列数据集。本数据集包含“数据集——临床研究版”9个指标分类和“数据集——数据字典版”9个指标分类，全面涵盖人口学信息、诊疗信息、病史信息、体格检查、实验室检查、辅助检查、诊断评估、肺栓塞治疗以及随访信息，从而实现肺栓塞患者的全程化医疗管理、标准化数据质控与采集、动态医疗数据监控等，为肺栓塞患者的真实世界研究、队列研究与病例对照研究等提供全面的、标准化的和可比性的原始数据。

本数据集虽历经多次修改，仍难免有疏漏之处，期望得到广大读者和同道的批评指正。

李圣青　王惠英

2022年8月