第3章 与众不同的孩子

大多数父母都会为孩子的健康祈祷，而我认识一位可爱的母亲，她告诉我，她和她的丈夫祈祷他们的儿子患的是唐氏综合征。我遇见她的时候，我的孩子已经患有自闭症很多年了，但我还没有完全接受这一事实。她浑身洋溢着喜悦，我被她的活力吸引。我给她讲了库珀的故事，她也给我讲了她儿子的故事。

在她进行第34周的妇产科面诊时，医生注意到她的肚子过大了，并立即为她做了超声检查。她说，在40岁的时候接受超声检查是悲喜交加的，因为虽然她万分期待提前看到孩子，但她又对高龄产妇所面临的问题感到焦虑。医生说她怀了一个男孩，然后解释了胎儿的异常情况。

二级超声检查证实，这名婴儿的大脑畸形；如果出生的话，他很有可能会无法走路、说话、移动或呼吸。但医生补充道，还存在另一种可能性：孩子可能天生就患有唐氏综合征。突然之间，她和丈夫获得了一线希望。一周后，一个满头红发的婴儿出生了。他患有唐氏综合征和一些并发症，但在其他方面都很健康。夫妻俩非常激动。她说，他们从朋友、家人，以及医学界获得的帮助都是及时的。他们在怀孕期间就开始了解这种综合征，因此他们的儿子在出生后肯定会得到更好的照顾。

杰米和我的情况并不是这样的。相反，我们花了3年时间来寻找答案，而大多数的答案却催生了更多的问题。起初，世界否认了库珀的与众不同。我有时在想，倘若我们明确地了解到我们的儿子将终生患有自闭症，对我们来说会不会有所不同？也许，如果第20周的超声检查探测到了异常情况，那么当护士第一次把库珀放在我怀里时，我们就早已知情，也就能理解为什么他似乎出生在一个他不了解的世界里。

但自闭症的诊断并不是这样直接明了的。常见的物理标记和血液测试通通派不上用场。自闭症的迹象不仅因人而异，还会以不同的方式呈现。诊断可能需要数年之久，而父母和家人接受诊断结果的时间甚至会更长。至于那位母亲提到的帮助——好吧，我们在接下来的很多年里都没有找到。

我们有9个月的时间为库珀的到来做好准备，但第1周的混乱让我措手不及。尤其是我从小就在为家庭和孩子计划，所以准备时间就更长了。我和杰米在孩子出生前的几个月里都很亢奋。我们都迫不及待地想为人父母，花了很多个晚上想象他会成为什么样的人。他会像我一样有创造力吗？会像杰米一样喜欢运动吗？我们有很多东西想要教他，比如如何钓鱼、打棒球、骑自行车……杰米甚至翻出了他童年的照片。他在给我展示一张健壮的金发男孩正在骑自行车的照片时，面带笑意。我的眼前仿佛出现了我未来的儿子。

“我的这辆自行车属于施文牌的掠夺者系列。天啊，它可是我的心头肉。太酷了。我爸和我已经商量好为库珀修好它了。”

当我进入怀孕的后期，我从“怀孕时应该期待什么”的网站上打印了一张清单，确保自己勾选了每一个选项。我用蓝色的帆船装饰了育婴室，在尿布台上摆放了尿布和连体衣。我和杰米拜访了儿科医生，参观了无数的托儿所，还买了一个娃娃来帮助我们的两只小狗提前适应新环境。我们举办了不止一次，而是三次美妙的宝宝派对。我们在预约接生的医院里参加了胎教课。胎教课包括一次医院参观和每周四次的一小时课程。我们详细了解了分娩的过程、剖腹产与顺产、可能的医疗干预措施、母乳喂养的挑战性，以及婴儿睡眠的重要性。我最担心的是分娩的痛苦。除此之外，我一点儿也不害怕。我的很多朋友最近都生了孩子，她们似乎都没有为做母亲而挣扎，所以我相信我也会安然无事。

课程结束后，他们为我们颁发了一个证书。杰米还给自己起了个正式头衔：认证分娩教练。他开玩笑说，他想穿着一件印有他职业头衔的T恤衫或戴着这样的帽子进产房。我建议他先别急着将这项人生成就列入自己的简历里。随着12月的来临，我们已经一一核对了生孩子的所有事项，并且做好了充足的准备。

我相信大多数刚出生的婴儿都拥有生存的本能，他们知道该做什么。我之所以知道这一点，是因为在库珀之后，我又有了两个孩子，他们都毫不费力地适应了生活，似乎完全明白如何吃饭、睡觉和成长。但是漂亮的库珀似乎对他的新生活有点儿迷茫。新生儿的生活对他来说似乎并不是一件自然而然的事情。

库珀出生几小时后，我尝试了给他喂奶。一位和蔼的护士长之前教过我如何使用不同的姿势抱他，如何不躬着腰把他抱到我的身边，如何手呈C字型围住乳房，还有如何轻轻拨下他的下唇来帮助他确定喝奶的位置。然而，最后这个技巧压根没有像预期的那样派上用场。他似乎不懂如何控制自己的嘴巴，也不知道如何在吸奶时闭紧双唇。我想我按了十几次呼叫按钮。我越来越沮丧，库珀也是如此。在最初的几天里，我流下了数不清的眼泪，绞尽脑汁地思考如何才能用母乳喂养我的孩子。我坚决拒绝放弃。我可不是个轻言放弃的人。

我在拜访了3次哺乳专家后，发现库珀的体重已经轻了一磅多。我转而使用了泵奶器。看着他一口气喝下一整瓶母乳后，我顿时松了一口气。我知道我做出了一个正确的决定。

睡眠对库珀来说也不是一件自然而然的事情。我在网上查询到新生儿应该每天睡满18个小时，我的婆婆也这么认为。然而，我的新生儿的睡眠情况却截然不同：他在24小时内仅仅睡了8个小时。他看起来就像是在医院里提前储备了所有需要的睡眠，而且决定一旦回家，就不再睡觉了。在其余的时间里，他都醒着，时而睁大眼睛东张西望，时而大声哭泣。我试过和他紧紧依偎在一起，也试过和他一起洗热水澡，但我始终不明白为什么我的抚摸似乎不能让他感到舒适。我在过去接触过的婴儿都喜欢趴在我的脖子边，发出轻微的“吱吱”声。但我的孩子喜欢挺直身子，看向外面的世界。他还喜欢看电视上的光亮和画面。大多数父母都有新生儿熟睡的照片……我也有杰米睡在躺椅上的照片，他的头歪向一侧，嘴巴张着，还有一个睁大眼睛的婴儿，完全清醒，全神贯注地研究着吊扇。

在第1周结束时，我告诉我的丈夫，他们一定是给错了孩子。一定是搞错了，因为我妈妈说我小时候一直都在睡觉。而且，杰米的妈妈也是这么说杰米的。我们开玩笑说，要去婴儿用品商店申请退换。在最初的日子里，我表现出诸事完美的样子，心中却承受着巨大的压力。不管有没有自闭症，初为人母的压力可都不是闹着玩儿的。

在库珀出生之前，我家的窗帘总是拉开的。我喜欢阳光和光线，喜欢大自然的声音，还喜欢我那古怪的老房子里炉子的“哼唧”声和地板的“嘎吱”声。我常常在家里播放乡村广播和家庭与园艺频道。我丈夫也承认我的话很多。我们常常在家里接待客人，有顺道过来喝一杯的朋友，还有从外地赶来拜访的亲人。我们的家在过去充满了活力。

但在库珀出生后的第1周，一切都发生了翻天覆地的变化。自从我们意识到睡眠的重大意义后，让宝宝睡觉就立刻成了我们唯一关注的生活目标。即使在白天，我们也会拉上客厅的窗帘，让室内密不透光。我们关掉了音乐和手机的铃声，按下了电视的静音键，压低声音交谈，播放起了白噪音。生活变成了一个无休止的循环，我分不清早晚，觉得自己就像是一具丧尸。

令我惊讶的是，杰米在这一方面比我应对得好得多。要知道，他根本没有带孩子的经验。也许，这是因为他每晚仅仅需要6个小时左右的睡眠时间，而我需要整整9个小时。此外，他也不需要让早已破皮的乳头每3小时就吸一次奶。他很快就学会了如何裹出一个牢固的襁褓，如何更换尿不湿，如何加热奶瓶，以及如何安抚过度情绪化的我。他和我轮流在地板上踱步，分别在那张蓝色的旧躺椅上休息。他甚至在地板上贴上胶带，提醒我踩在哪一块地板上不会发出“嘎吱”声。他也主动做饭和打扫卫生。多年后，杰米告诉我，他对最初几周的唯一记忆就是他在地下室里度过的时光：库珀在他怀里号啕大哭，而他在冰冷的水泥地上踱步，为的只是能让我睡上一觉。如果没有他，我早就走投无路了。照顾库珀需要两个人齐心协力，但他的陪产假就快结束了，马上需要回去工作，这让我很害怕。

杰米要回去工作的前一天晚上，我站在厨房里，穿着袒胸露乳的喂奶背心，把圣诞饼干一块接一块地塞进嘴里。泪水从我的脸上滚滚而下，就好像有人拧开了我身上的阀门。杰米走进来，看到我丢了魂似的，说道：“我觉得你应该给你的妈妈或者我的妈妈打个电话。”

他的建议反而让我哭得更厉害了。我一直哭，怎么也止不住眼泪。这种感觉很奇怪，因为我在成为母亲之前，明明是一个不太爱哭的人。我疯狂地嘲笑自己无缘无故的哭泣，想要以此来克制自己。

“我不是难过，杰米。我只是太累了，有点被压垮了。这和难过不一样。”

我从未设想过做母亲的第一步会很容易，但我也没料到这一步竟然如此艰难。如今的情况完全超出我的想象，我不知道如何才能帮助我的孩子。这让我觉得自己很失败。

杰米按下号码，把电话递给了我。我妈妈在听完孩子的情况后，我能听出她声音里的担忧。在那次谈话中，我头一次袒露：“我觉得出了问题。”但我指的不是我儿子，而是我自己。“我想不明白，妈妈。他不睡觉。”

妈妈告诉我，我没有什么问题，只是产后的轻微症状。她让我把孩子交给杰米，洗个热水澡，让自己休息一下。我心里明白她是对的。当天晚上，我为自己打气，暗示自己这些反应完全正常。初为人母是很难的，但这种感觉不会永远这么持续下去。我会挺过去的，我们会挺过去的。

第二天，我向库珀的儿科医生提出了我的忧虑——库珀从不睡觉。我在近乎耳语般地谈到这有多艰难时，感觉自己就像一个叛徒。但医生坚持称这是很正常的情况：“凯特，有些新生儿就是不爱睡觉。有些婴儿只是比其他婴儿更难养育而已。他们会生气，会难过，这都很正常。你无法挑选自己的孩子。而且，亲爱的，你只是得到了一个难带的孩子。对自己宽容一些吧，你是第一次当妈妈，你总会想出解决办法的。”

我接着问道：“可他为什么哭得那么厉害呢？他好像一直在生气。”她回答我，可能是因为肠绞痛，并且建议我可以试着从饮食中去掉某些食物，希望这样能有所帮助。比如不食用咖啡、奶制品、辛辣的食物，以及任何含番茄的食物，甚至可以改用配方奶。

医生询问是否有人帮助我，还问我是否有自杀的念头。我分别给出了“是”和“否”的回答，但我觉得自己被彻底推翻了，就像我摸不着方向一样。

“这和我想象的太不一样了……”我的声音越来越低沉。

我说话的时候，她把库珀从头到脚看了一遍，称他是完美的。接着，她拥抱了我，低声说：“你已经做得很好了，新手妈妈。坚持住。”她走出门之前给了我一条建议：“带他去兜兜风。这一招对我的3个孩子都很奏效。”

第二个星期，我的一个朋友邀请我去德卢斯的一家书店参加“妈妈与我”的课程，那里离我们家仅有30分钟的车程。我想起了医生说过的话：“带他去兜兜风。这一招对我的3个孩子都很奏效。”所以，我没多想就答应了朋友。而且，我迫切需要社交。但从我把库珀安置在安全座椅上的那一刻起，他就开始尖叫。直到半小时后，我把车开进商场的停车场后，他才消停了下来。在开车的过程中，我感到压力倍增，身心俱疲，手指紧紧地攥着方向盘，就连指关节都变白了。他的叫声让我非常担心，中途我把车停在高速公路的一边，爬向后座去看他。当卡车呼啸而过时，我想看看他有没有缩成一团或瑟瑟发抖。也许，他太冷了，或者太热了。他看上去没什么问题，却痛苦不堪。我试着给他奶瓶和奶嘴，但他两样都不想要。在家和商场之间，我需要做出一个抉择。我本可以回头，但我选择了继续前行。就算要了我的命，我也要享受成为妈妈后的第一次出行。

走进书店后，我的感觉很好。库珀终于精疲力尽，在他的婴儿车里睡着了。我看到了很多友好的面孔。讲师请我们每个人拿一块方毯，和我们的孩子一起坐下来。一些宝宝和我的库珀一般大，还有一些刚学会走路的宝宝正在摆动着四肢。讲师播放了轻柔的音乐，建议我们闭上眼睛，跟着音乐和孩子一起摇摆。我很犹豫要不要叫醒我熟睡的儿子，但还是采纳了讲师的建议。我轻轻地把库珀从背带里抱出来，和其他妈妈们坐在一起，开始摇晃身体。库珀猛地睁开眼睛，他不喜欢大多数新生儿都习惯的半睡半醒的状态。我看得出来，他不会像大多数新生儿那样一觉酣睡过去。接着，他开始激烈地扭动，我越是摇晃，他扭动得就越用力。我感到汗水开始在我的背上和脖子上聚集。我在心里为自己打气：“加油，你能行的。”当我和库珀还处在他人生的新鲜期时，我已经对他有了足够的了解，知道他真的要开始尖叫了。我的内心开始恐慌。我并不是害怕有哪位妈妈会在乎我有个哭闹的孩子，而是我觉得自己很失败，因为我无法理解自己的孩子。而其他的婴儿都没有哭。

当摇晃变成婴儿按摩时，库珀哭得越来越厉害，我不得不站起来，和他一起在房间里走了一圈。我试着轻拍他，喂他，帮他打嗝……我做了所有我能做的事，但他依旧哭个不停。其他母亲都在想办法让他平静下来，但纷纷以失败告终。我最终离开了书店。我不喜欢那种失控感。但更重要的是，我不喜欢别人认为我的孩子有问题的那种感觉。

一上车，库珀立刻就昏睡了过去，因为我们在现实世界的冒险让他精疲力竭。我系好安全带后，眼泪默默地流了下来。在回家的路上，我努力说服自己：我所感受到的只是产后的悲伤，我并不是最糟糕的母亲。

在库珀即将第12周大的时候，我也快要回去工作了。我在某种程度上松了一口气。产假和我最初设想的完全不一样。我原本的假期计划是在社交软件上上传几组房屋的相片，去杰米的办公室吃午饭，最后去威斯康星州探望父母和朋友。但这些计划没有一个被落实。如果我又熬过了一天，如果我能在下午6点前洗个澡，如果我能把晚餐端上桌，我就心满意足了。库珀和我从来没有养成规律睡觉的习惯。虽然大多数婴儿在3个月大的时候就习惯了午睡，但库珀没有。我仍然花了很多时间努力让他每次的睡眠时间超过45分钟。

在我回去工作之前，我还需要去做一次产后体检。检查的目的是确保母亲在身体上和情感上都适应了有孩子的生活。医生问了我一些关于身体的问题（比如我还会感到疼痛吗？），还问了我一些关于情绪的问题（比如我还会感到悲伤吗？母乳喂养得怎么样？）。我如实回答了每一个问题。当医生问到避孕的方法时，我不禁大笑起来，震惊地反问道：“难道其他人已经恢复性生活了？”

在过去的3个月里，我没有一点儿那方面的想法。而且，即使我和杰米愿意的话，我也想不出有哪一天是可以的。亲密关系需要婴儿在熟睡中。

在我的医生检查完所有的项目后，他对我说：“你的状态好到可以再跑1万英里。”我当然希望他是对的，因为我丝毫没有这种感觉。虽然我的身体已经痊愈，但我从来没有想过成为一位母亲会让我如此心力交瘁。我觉得我已经不再认识自己是谁了。

不得不回去工作的那天早上，我很惊讶地发现我在怀孕前的工作裤都太大了，我再也撑不起它们了。于是，我拿出体重秤，上面显示的数字是135磅。难怪我认不出自己了。我十几岁时就没这么瘦过了。我最近没怎么照镜子了，镜子里的我颧骨下面凹陷，黑眼圈很重，看起来像一个鬼。我几乎认不出自己了。

这也是送库珀去托儿所的第一天。我们选择了一家小机构，老板是一位心地善良的女士，她自己也有一个女儿。毫不夸张地说，我忧心忡忡。库珀是托儿所里最小的孩子，我很担心她会如何满足他和其他六个孩子的需求。但她一点也不担心，和我在前门挥手告别，说她一直在照顾那些爱哭闹的婴儿。在上班的路上，我提心吊胆，给妈妈打了一个电话。“凯特，托儿所对婴儿来说是再好不过的了。孩子们会在那里更加规律地生活。这是一件好事。”我凌晨3点就醒了，所以“规律生活”听起来很有吸引力。

我毫不费力地重新投入工作之中。我热爱我的工作，并为我在一家专门从事家庭和儿童服务的大型非营利组织所担任的职位感到骄傲。我喜欢去上班，也喜欢主持会议和解决问题。这样的感觉会让我觉得自己像个成年人。我在前一天还精疲力尽，但在今天立刻恢复了活力。我在一天之中收到了很多短信，给我不断更新着一个快乐的婴儿享受第一天托儿所生活的好消息。我有点困惑，但如释重负。当我去接库珀时，我几乎是冲过去抱住他的。离开他一整天，我感觉自己的一部分消失不见了。老板告诉我，他睡的时间不算长（我听到这句咯咯笑了起来），但他光是看着其他孩子玩耍就很满足。他喜欢这种刺激。

一个夏天后，杰米和我似乎进入了为人父母的最佳状态。在我看来，养育库珀并非变得更容易了，而是我们都逐渐适应了他。我和杰米轮流睡觉、接班、陪儿子玩耍。我们明白自己的家庭生活和朋友们的家庭生活截然不同，但我们也知道这样的生活并不总是充满艰难险阻。我们花了很多时间用婴儿车推着他在社区里散步。只要我们在动，库珀就很高兴。他只有一条规则，那就是我们不能停下脚步。

我们一时心血来潮，决定把房子挂牌出售，重新在德卢斯找块地。当杰米和我谈起我们的未来时，故事里总是有野孩子在树林里游荡、爬树、建造堡垒的场景。我和他都是这样长大的，我们希望我们的孩子也能这样。此外，我们还想离我工作的城市更近一些。4周后，我们搬了家。我们的房子卖得实在太快了，而我们还没有在当地找到可以买的房子，只好暂时搬进离我们卖掉的房子几英里远的一处出租房里。与此同时，我们还在寻找一个适合安家的完美住所。

当我回顾过去时，在出租房里度过的时光是我生命中最黑暗的日子。600平方英尺的出租房让我感到很孤独。我尽了最大的努力在这里安家，但它始终没有家的模样。杰米也转到了德卢斯的银行工作，因为我们计划着搬到德卢斯，但现在这意味着更长的工作时间和通勤时间。他是家里的顶梁柱，工作任务也很繁重，因此在我不工作的时候，照顾库珀的担子基本上都落在了我一个人身上。我并没有在我们住的地方交到很多朋友，因为我工作的地方离家有30分钟的车程，而我长大的地方则离这里更远。我们两个人经常独自度过周末。我非常想去一些地方，就像我的朋友们带着他们的孩子去动物园、公园一样，但我们从来没有成功过。每次出门对库珀来说似乎都太惊心动魄了，于是我们常常只能早早地流着泪离开。所以我们不得不在家和社区的附近活动，在苏必利尔湖的岸边游玩。我会带上毯子和零食，和他静静地坐在一起，看着波浪涌来，就这样度过大部分的时光。在我的记忆里，库珀从来没有嘟囔过一句，他彻底被覆盖在湖岸边的彩色石头迷住了。他每次都会在仔细检查后，挑选两块石头，每只手各拿一块，紧紧攥在拳头里。当他凝视着自己的双手时，我会在一旁研究他，想知道他究竟在想什么。他全神贯注，丝毫不会走神。有很多次，其他的小孩手里拿着沙铲和桶，跑到他的身边，弯下腰，邀请他一起玩耍。但他甚至没有朝他们的方向看一眼。他只是摊开手掌，再合拢双手，紧紧盯着水面。

其他的家庭常常也会在我们的旁边铺好毯子，我可以近距离地观察别人家的小孩。我永远不会忘记自己最初发现库珀与众不同时的感觉。这些不同之处鬼鬼祟祟地冒出头来，让我后知后觉它们的存在。我就像大多数父母那样，会将自己的孩子和其他孩子做比较，看着他们把沙子铲进桶里，或者将小卡车穿过一堆沙子。我的大脑会记录所有的比较结果，但我的心会否认我所看到的一切。有时候，我会早早地收拾行囊，释然地远离这些差别，将它们留在湖岸边。

一些母亲说，从她们把孩子抱在怀里的那一刻起，她们就爱上了他们；还有一些母亲说，从她们看到验孕棒呈阳性的那一刻起，就爱上了自己的孩子；但也有一些母亲说，母爱需要一个互相了解的时间才能产生。对我来说，我第一眼看到库珀就爱上了他。而且，在那些孤独又迷茫的日子里，我对他的爱在两人的独处中与日俱增。我知道他是一个难带的孩子，我也知道他和其他同龄的孩子不一样。尽管我还没准备好大声承认我的孩子与众不同，但我并不是一个瞎子。正是因为与他建立联系极具挑战性，我才更努力地想要做好他的母亲。虽然我们之间没有言语，但我熟悉他的声音，他的表情，他的哭声。我很渴望语言的交流，但语言的缺乏反而将我们拉得更近。我成了他的依靠，他也成了我的宝贝。

第一次听到“自闭症”这个词的时候，我正在参加公司的午餐讲座，吃着火腿奶酪三明治。当时，库珀已经11个月大了。主持人谈到了这种疾病最常见的一些症状：不笑、固执、交际迟缓、重复性的行为、缺乏眼神交流和想象力。我在听她继续讲解的过程中，渐渐有了灵魂出窍的感觉。这就是自闭症吗？我在大学照料的一个男孩身上具有这个人描述的所有症状。但他的父母从未提过自闭症，所以他肯定没有被诊断出来。当时，我一直在追着他跑，阻止他杀死家里的狗。我在那年夏天瘦了7磅，可能连头发都白了不少。夏天结束时，我简直谢天谢地。但那个男孩和我的库珀完全不一样。当主持人继续谈到攻击性行为时，我突然感到一阵窒息，就像有一堵墙正在向我逼近。她口中的自闭症听起来非常可怕，也非常黑暗。有人注意到我了吗？他们发现了吗？我站了起来，但用力过猛，直接将椅子撞到了身后的墙上，屋子里的每个人都盯着我看。

一走出会议室，我就把身体靠在冰凉的墙上。我稍作镇定后，深吸了几口气，然后朝办公室走去。我关上门，把“自闭症”这个词输入浏览器。在下午剩余的时间里，我浏览了一切我能搜索到的关于这一疾病的资料。我读到的所有内容都在告诉我：婴儿在2岁之前，都不必担心，因为3岁以后才有可能确诊。

我在一张纸上草草写下不同的症状，然后在每种症状旁写下“是”或“否”。到3点半的时候，我已经确信我的孩子并没有自闭症。我的儿子没有咿呀学语，是的，这的确不可否认。但得了自闭症？那是不可能的。当我开车去托儿所接库珀时，我坚信一切都会好起来的。

当我将车驶入通往托儿所的车道时，我看见一群孩子在雪堆里蹦来蹦去。我笑了，因为我知道库珀有多喜欢雪。只是我在人群中没有看到他的淡金色头发和大红色帽子。我环顾院子，寻找我的儿子。当我看到他站在远处的角落里，靠在栅栏旁边，凝视着外面时，我的心猛地一沉。他看起来就像一个寻机越狱的小囚犯，将脸紧贴在金属栅栏上。他的老师很快走过来告诉我，他今天过得很煎熬，也不想玩游戏。我看得出她很难过。也许，她还很担心我可能会因此而生气。

我喊着库珀的名字，试着引起他的注意，可他根本没有回头看我一眼。与此同时，其他孩子的父母也纷纷到了，只见小女孩和小男孩叫着“爸爸”“妈妈”，张开双臂，朝他们的父母跑去。我走到院子的深处，先是紧紧地把他抱起来，再披上那件再熟悉不过的厚外套，把我们的与众不同跟其他人隔开。

在回家的路上，我给妈妈打了电话：“妈妈，库珀现在应该知道我是他的妈妈了，对吧？但我有时觉得他不知道我是谁……”“太离谱了，凯特。他当然知道你是他的妈妈。所有的婴儿都认识自己的母亲。”于是，我转移了话题，几乎为我的自我怀疑感到尴尬。我想她是对的，她肯定是对的。但如果她说错了呢？对我来说，库珀就像个难以捉摸的小幽灵。当然，我知道他人在那里，但他从来没有找过我，也似乎真的不在意我在房子里的什么地方。不仅如此，他会故意从一个房间跑到另一个房间，什么也不做。我能看见他，听见他，但就是很难接近他。我会跟在他的身后，试图吸引他，趁机拥抱和亲吻他。我非常想和他一起玩，极度想感受到他的爱。然而，他却更喜欢独处。

在给库珀做12个月儿童定期健康检查时，我本应该填完护士给出的评估表：家里是否有烟雾报警器和枪支，是否有足够的食物，是否担心你的孩子……过去的我会匆匆地完成所有的题目，因为库珀的每一项身体数据全都达标。他翻身、坐下、爬行、走路，一切都按标准进行。但这一次，我有了顾虑，只是因为我那蹒跚学步的孩子让我无法填完表格。候诊室让库珀变成了“塔斯马尼亚魔鬼”[1]。他会在房间里绕圈跑，扔蜡笔，爬上椅子。我跟着他，唯一的目标就是不让他从接待室的后门或前门溜走。滑稽的是，他唯一的目标似乎恰恰是离开。他一刻也没有停下来过，而且他跑得太快了。当时是在明尼苏达州最冷的冬季，我没有穿外套，甚至穿一件T恤衫就足够了。我盘起头发，追得满身是汗。一幕忙碌妈妈的戏码就此上演。

当我们终于到达诊断室时，我早已疲惫不堪了。我一边让库珀远离垃圾桶，一边阻止他撕下病床上的纸片。即便如此，我还是和医生倾诉了我的忧虑。在库珀把灯开了又关时，我解释道，他没有叽里咕噜，没有咿咿呀呀，没有用手指指点点，也没有挥手示意。他不会模仿，对玩具也不感兴趣。当我的汇报接近尾声时，我准备好接受即将到来的诊断结果。不过，医生看上去并不担心：“他的眼神交流很不错，凯特。迟早会张口说话的。男孩们都要懒一些。等他快2岁的时候再看看吧。”她给我颁发了一张不用担心的通行证。我很震惊，某种程度上松了一大口气。但我忍不住回想那次自闭症的午餐讲座。

我问道：“你觉得他有什么问题吗？”

接下来，她的回答完全不是我期望听到的，而且在接下来的几年里一直困扰着我。

“在这个年龄，我们一般会寻找智力发育迟滞的迹象。”我踉踉跄跄地往后退了几步，好像被人扇了一耳光一样。我知道我们生活在农村，在政治觉悟方面可能落后于时代，但“智力发育迟滞”这个词对我来说听起来绝对非常消极。我哑口无言，没有再问任何问题。在我离开之前，护士递给我一张清单，上面写着一个12个月大的婴儿“应该”会做的事情。我浏览了一遍，感到如释重负，因为我可以和他一起做表上的大部分事情。看来我的儿子并没有那么迟滞。我感到很有动力。

在这次面诊后不久，我为了增加和库珀在一起的时间，决心减少工作量。但做出这一决定让我很苦恼。我很想两全其美：既要事业有成，又要当年度最佳母亲。但身为母亲的直觉告诉我，库珀需要我更多的陪伴。我的收入至关重要，这不是一个容易的决定。但最终，我和杰米一致认为只要我们改变自己的生活方式，就一定能取得成功。这是帮助我们儿子的最佳方法。我知道不是每个人都能感同身受，但我的工作与我的自我认同紧密相连。即使失去几个小时的工作时间，我也会感到有点惭愧，甚至还有点愤懑。

最初的几年里，我在还没有得到答案之前，一直在内心里诊断着库珀。我沉溺于搜索引擎，花时间了解言语学习迟缓、发育迟缓、自闭症，以及它们的迹象和区别。我会通过记分的方式说服自己是或不是。我既疲惫不堪，又充满动力。我们长期处在一个不断寻找答案的状态，但多年来似乎都得不到一个答案。只有一些指向自闭症的蛛丝马迹。

最令我印象深刻的迹象之一是一只紫色恐龙。

库珀发现电视那天的情景如今依然历历在目。那是一个格外早的周六清晨，还不到6点，太阳才刚刚升起。当时，我们住在那间糟糕的出租房里，等待着耕耘我们购买的“业余农场”[2]。他穿着毛茸茸的白色分腿睡袋，上面印有鲜艳的星星。他的头发已经很长了，比我们想要的还要长得多。但他抗拒坐下来理发，我们也没有精力强迫他这么做。我一边看着当地的天气，一边大口地喝着咖啡（咖啡因对我的生活至关重要）。早上6点的时候，电视突然发出一声愚蠢的巨响，接着一只紫色的恐龙在屏幕上跳起舞来。人们常常会谈起人生的决定性时刻，这一幕就是其中之一。

库珀猛地抬起头来，整个人都发生了变化，眼神里透露出生命的光芒。他向电视走去时，脸上慢慢绽开了微笑。接着，他爬起来，想离得更近一些。他甚至回头看了我一眼，确定我是否看到了他所看到的东西。我站在原地，张大了嘴，观察着他是如何面对这一切的。他高兴地尖叫起来，甚至拍起了手。那是我第一次看到儿子发自内心的快乐。

库珀的卡通朋友们一开始为他做了很多奇妙的事情。它们教他挥手、鼓掌和戳戳点点。他跟着它们的歌跳舞，学会辨认卡车、拖拉机和火车。卡通片也给了我和杰米休息的时间。过去的库珀不知道怎么打发时间，只能在屋子里焦躁地转来转去；现在，他终于有事可做了。起初，我们很欣慰他有了自己的新爱好。然而，这一爱好后来变成了一种痴迷。

库珀对动画片的需求控制了我和杰米，让我们如履薄冰。一旦他喜欢的动画片没有连续播放，我们中的一个人就不得不守在电视机前，快进或快退到他喜欢的节目。一旦我们从电视机前抱走他或者关掉电视，他就会怒不可遏。我们试着把遥控器藏起来，从墙上拔下电视的插头，甚至把电视从房间里搬了出来。虽然科技给他带来了生命，但似乎同时也把他从我们的世界里带走了。电视牢牢地攥住了库珀，这让我们有些窘迫。好心的朋友们和祖父母建议我们直接关掉电视，提醒我们，我们是父母，孩子们不需要一直看电视。虽然我们理解这一点，甚至同意这一点，但在这件事上，我们似乎别无选择。

我和杰米尝试了一些我们钟爱的户外活动，比如野餐、划船和徒步旅行，但都一一遭遇了库珀的尖叫和崩溃。他会剧烈地扭动身体，拒绝参与。尽管我们当初以为他只是一个难带的孩子，但人们从1英里之外就能看到他的固执，而这一点正是自闭症的迹象之一。所有的迹象都摆在那里，但没有人把它们拼在一起，告诉我们答案。

儿童大多在3岁时能被诊断出患有自闭症，但还有一些孩子（比如库珀）在更小的时候就能被诊断出来。现在回想起来，库珀的自闭症一目了然（或者用他们的话说，库珀患有典型的自闭症）。但就像我从其他父母那里听到的许多故事一样，这种担忧多年来一直没有受到重视，甚至遭到忽视，直到再也无法被否认为止。这一过程就像一种来回拉扯的复杂舞蹈。当一切尘埃落定之时，我们已经花了4年的时间才得到这个诊断结果。在我看来，宝贵的时间遭到了浪费。

许多人可能认为确诊会造成毁灭性的打击，但我的观点恰恰相反：不知情反而具有毁灭性，因为你会陷入进退两难的境地，始终担心着自己哪里做得不够，哪里又做得不对。得知结果会带来内心的平静，因为一旦你知道了，不仅可以开始接受结果，而且可以开始着手修复和帮助。

今天，我要告诉所有的父母：无论是自闭症、发育迟缓，还是语言障碍，都要尽自己所能地去追寻答案。保护自己的孩子免受如此沉重和终身的伤害是常见的第一反应，但父母们需要克服这一心理，因为诊断就像一张黄金门票，意味着帮助，也意味着维护。

我总是听到这样的故事：父母逃避诊断，不回电话，甚至在评估时撒谎。有一些祖父母、叔叔、阿姨，甚至是朋友们会为一个得不到他们帮助的孩子来找我，他们想知道自己是否该说点什么。每次我都会回避这个问题，因为我始终还记得自己不愿承认病情时的痛苦，以及人们当面指出库珀的不同之处时我的感受。

父母们，如果你的孩子患有自闭症，那么这一疾病将永远不会消失。无论你对照检查了多少个项目，你都无法逃避它，也无法隐藏它。自闭症会在孩子们的身上交织，成为他们的一部分。假装、撒谎和逃避只会给你带来痛苦，最终也会给你的孩子带来痛苦。记住，诊断不会改变你的孩子，更不会改变你对他们的爱。实际上，对我来说，诊断让我的爱更强烈了。

我曾经为我的网站采访过一位成年女性。她直到25岁左右才被诊断出患有自闭症，而且她就在接受采访的几天前还曾计划结束自己的生命。她表示自己从未被父母和同龄人接纳，在生命中的大部分时间里都感到十分伤心，还会因为自己的不同之处而自我厌恶。她给我的建议是：“爱你的儿子，拥抱他，陪他度过最艰难的时刻。”她现在与自己的父母疏远了。她的原话是：“我的诊断结果并不符合他们理想中的完美生活。”我不想让我儿子有这种感觉，永远都不想。

对我来说，意识到我儿子的与众不同先是一个缓慢的过程，最终是突然发生的，从头到脚吞噬了我。一开始，这种转变是如此微妙，以至于我周围的大多数人都对此毫无察觉。有时候，我甚至会满怀喜悦地陷入浑然不觉的中间状态，说服我自己：库珀只是以他美丽而固执的方式略有不同或稍稍落后而已。最终，随着他年龄的增长，我再也无法假装视而不见了。但有一件事从一开始便是绝对真实的：库珀就是他应该成为的那个人，而需要改变的那个人是我。

注释

[1]Tasmanian Devil，美国DC漫画旗下超级英雄，能够变身为袋獾人，而这一超能力导致他的家庭很难接纳他。——译者注。

[2]Hobby Farm，一种主要为休闲娱乐而非商业投机的小规模农场。——译者注。